Se la conoce como la enfermedad de “las mil caras”, por los síntomas que produce. Sigilosa, callada, pero acuciante y destructiva, en todas aquellas personas que la sufren, junto a sus familias. En España se estima que unas 45.000, y en la Comunidad de Madrid, 6.500. Pero no están solos, y para dar visibilidad a su problema, en particular, y  normalidad en general a la sociedad, se han concedido estos premios, en su ya tercera edición, de ayuda y apoyo con la EM, Esclerosis Múltiple.

Un acto cargado de emotividad y sentimiento, como no podía ser de otra forma,  con representantes de asociaciones, instituciones, facultativos médicos y lo más importante, con aquellos que la sufren y  padecen día a día, muy duro a juzgar por los testimonios.  Que  arrancó con un coloquio con la presencia de Dª Carmen González,  presidenta de la Fundación Merck Salud,  Dª Celía Ortgea,  jefa de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, y  D. Miguel López, afectado de EM. Y que pusieron sobre la mesa de debate, el pasado, presente y lo más importante, el anhelado futuro de esta enfermedad. Sus deseos de una pronta  “cura total”, su reconocimiento del 33% como discapacidad,  o la mejoría lenta,  gracias al desarrollo y conocimiento de los nuevos tratamientos de estos pacientes, como los  revitalizadores que tiendan a eliminar los tan fatídicos brotes.  Para que sean ellos “los que condicionen sus vidas”, y no al revés.

Desglosados en dos categorías, colectiva e individual, aunque eran unos galardones “para todos”, como se señaló,  marcaron el desfile de afortunados en esta ocasión.  En el aparto digital, nuevas tecnologías, de la primera sección fue para la Asociació D´Esclerosi Múltiple de Castelló,  por el proyecto Ikigai Neurolab, neorrehabilitación virtual.  Que surge de la idea de una palabra japonesa que significa “hacer cosas en la vida que valgan la pena”.

En Concienciación y Divulgación, la asociación de Esclerosis Múltiple onubense, ADEMO.  Por  la experiencia educativa infantil “CreciEMdo junt@s”. Y su gran personaje Ismael y educadora Rocío. Gran luchadora, alma, tesón y corazón.

Completa la categoría, Acción social de carácter nacional, la ANSSYD,  asociación de Salud sexual y Discapacidad.  Por su atención a las necesidades sexuales en pacientes con EM y visualizar así el trabajo desarrollado en años. Y cierra Acción social  a nivel local regional, con los integrantes del programa de apoyo personal de EM de León.  Con Paloma Casado al frente  “Esto es todo un subidon. Dar luz y poder superar el reto del día a  día”,  como  expresó al recoger el distintivo.

Ya en individual, la estatuilla fue para Jonathan Talavera  por el proyecto, en Comunicando por una buena causa, “Ponte en su lugar”.  Y las dificultades que sufren los pacientes de EM, como por ejemplo el trastorno en el habla delante del micrófono,  como mostró el video de acompañamiento. Pero los retos se superan,  y no parece  nada imposible a ojos, deseos,  y ganas de estos  valientes pacientes por superarse,  como el deportista Alberto García Puertas,  al escalar el Naranco  y su proyecto “Agua desgasta Roca”.

Pero sin duda, uno de los más celebrados y emotivos del acto fue el destinado al profesional que da su vida por los otros.  Como es el ejemplo del Doctor Guillermo Izquierdo Ayuso, por su trayectoria de más de 40 años en apoyo de la EM. “Toda una oportunidad”. Una labor a la que también quiso sumarse  el Consejero de Sanidad de Madrid,  Excmo. Sr. D. Enrique Ruíz Escudero, que quiso apoyar, con su presencia, esta entrega.  Una  lucha diaria en la que todos debemos formar parte, hacerla visible, desde el ámbito que podamos.  Con comunicación y sensibilización, desde organismos e instituciones. El broche a unos gestos y palabras de afecto con la cantante  Silvia Vargas, que conoce bien esta realidad,  y que con su voz deleitó y puso el punto y seguido  para paliar y calmar esta silenciosa desazón sabiendo que no “están solos”.

Texto César Serna