“Si una cosa no se ve, no quiere decir que no exista”. No hay nada como el testimonio puro de quién lo padece, para darse cuenta de que todos, agentes sociales, facultativos médicos y por supuesto, políticos, debemos sumar y aportar, con nuestra presencia y herramientas, la fuerza suficiente para llegar lo antes posible a desenmascarar la denominada enfermedad de las mil caras.

Por este motivo, y previo al día nacional de la Esclerosis Múltiple, ha tenido lugar la entrega de sus IV premios solidarios con la EM, con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN). 

Una cita ya consolidada al final del año con esta agria enfermedad, segunda causa de discapacidad,  para dar a conocer y visualizar su realidad. 50.000 personas en España sufren esta patología crónica y degenerativa, que afecta más a mujeres (75%) que a hombres (25%). Mucha gente silenciosa, jóvenes adultos, en la búsqueda de un ansiado arbitraje que “frene la incertidumbre”, como señala Lorena, afectada,  y ayude a seguir una vida normal dentro de lo posible.

En nuestro país, se detecta un caso de EM cada 5 horas. Que arroja datos nada positivos con la detección de 1.800 nuevos casos al año. Una amarga realidad como señalan los emotivos  médicos durante el acto,  cuando debe ser comunicada a todos, porque esto arrastra.  De ahí la importancia de ¿saber cómo comunicarlo? La  carga psicológica,  las campañas de concienciación y apoyo, para saber que no están solos en esta dura batalla por la vida. Tratar este espinoso asunto, que aunque la investigación científica, ya de 30 años, esboza una ligera sonrisa,  con nuevos y eficaces tratamientos que mitigan los dañinos síntomas, no cesa la lucha con su única arma, la esperanza.

Repartidos en dos categorías, individual y colectiva, el telón de la entrega arrancó con las palabras de Carmen González, presidenta ejecutiva de Fundación Merck Salud,  quien destacó el valor de estos premios como “un fiel reflejo de cómo se está avanzando en este ámbito.  Para que la sociedad se sienta familiarizada con la enfermedad”.

Unos galardones de ellos y para ellos, los importantes. Que contaron en esta ocasión con la presencia del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid,  Enrique Ruiz Escudero,  quien reconoció la encomiable labor que, a día de hoy, realizan en este campo,  los 7 hospitales de la capital, que atienden a unos “7.700 pacientes” afectados.

Una emotiva charla coloquio en el auditorio de Efe, con su responsable de Salud, Javier Tovar, en la que estuvieron representados, pacientes como Lorena López, presidenta de la Federación de asociaciones EM de Castilla y León (FACALEM),  el doctor Miguel Llaneza, coordinador del grupo de Estudio de  Enfermedades Desmielinizantes de la SEN y Jesús  Celada, director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social, que presentaron su punto de vista a la situación actual que atraviesa la enfermedad. Con todos a una, la mayor implicación de los diferentes agentes involucrados en la cura, y mejora de la calidad de vida de los afectados.

En todos los ámbitos sociales, el empleo, la Cultura, la empresa pública y privada, el ocio, el deporte… Con la ayuda de la Tecnología actual.  Apertura de  cauces que se abren con la llegada de nuevos fármacos  que aporten una mayor calidad de vida. O la vida en sí,  como el valor de la conciliación y planificación familiar, “cobertura terapéutica”,  con el deseo de ser padres,  también ocupa un lugar destacado  en la agenda a seguir, antes un estigma en estos casos.  Miras a un futuro alentador, con  nuevas vías “de orientación de 45 profesionales en 33 provincias en 2020”.

Unos premios apoyo que reconocen la labor de ideas y proyectos de personas comprometidas con esta causa a lo largo del año, que no se lo han puesto nada fácil al experto jurado que ha fallado a favor de: Dr. Rafael Arroyo, jefe del departamento de Neurología del hospital universitario Quironsalud de Madrid, por su excelente trayectoria en el tratamiento de la EM.  Dª Celia  Oreja Guevara, responsable de la sección de Neurología del hospital Clínico San Carlos, a su gran labor de difusión  y saber comunicativo.  E Irina Laskoni, cuidadora de su esposo, paciente, quien agradeció emocionada su distinguida labor.

En la parte grupal, se reconoció en el área Digital, nuevas tecnologías,  el programa “EM- Line! Rehabilitación cognitiva desde casa” del Institut d´investigació Biomédica de Girona. Que permite realizar juegos de palabras, cálculos, comprensión de texto e imágenes, en diferentes niveles de dificultad, en cualquier dispositivo móvil.

En concienciación y divulgación, “Esclerosis Múltiple. La ciencia como esperanza” de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), la realidad hecha documental.  Galardón extensible a su joven artífice

Y en el campo de acción social se compartió en dos iniciativas. El manual “Detección de situaciones complejas en Esclerosis Múltiple, riesgo de vulnerabilidad y maltrato”, de EME, Esclerosis Múltiple España. Y Programa de promoción de actividad física en personas con EM”, de la Assosiació  Balear  d´Esclerosi Múltiple (ABDEM). Dirigido a profesionales de neurorrehabilitación y ejercicio físico por el notable e incuestionable beneficio que ello supone, no confundir con deporte, a corto plazo, en este tipo de pacientes.

Una nueva edición cargada de emoción y esperanza que busca solo promover el conocimiento y la investigación científica, teñida de normalidad, como el valor de las personas que la sufren, o los médicos y asociaciones que la encauzan, en la que seguro, con ayuda de todos, un día no muy lejano, tendrá solo una cara, la de su curación.

Texto. César Serna